SEFA İÇİN ZAMAN DARALIYOR AİLESİ ACİL YARDIM BEKLİYOR

ÖZEL HABER: MELSA KIRAN

Bursa’nın Osmangazi İlçesi Yunuseli Mahallesi’nde yaşayan Arput ailesi tek çocukları Sefa için yardım bekliyor. Sefa Arput’un annesi Rabia Arput Bursa Haberdar mikrofonuna konuştu.

“SEFA’NIN TEDAVİSİ İÇİN 34 MİLYON LİRA GEREKLİ”

Ülkemizde 10 bine yakın bebeğin SMA hastalığıyla mücadele ettiğini belirten anne Arput:  “Sefa 18 ayına kadar yürüyordu. 22. Ayında SMA-TİP2 tanısı konuldu. Şu an Sefa yürüyemiyor ve emeklemekte bile zorluk çekiyor. Türkiye’de ki tedavi yetmiyor, yurt dışından gelecek olan tek doz ilacın 34 milyon lira maliyeti var.” olduğunu söyledi.

“SEFA CİHAZLARA BAĞLANMASIN”

Anne Arput, oğlunun bir an önce iyileşmesi gerektiğini şöyle vurguladı: “Valilik izinli kampanyamız var ama cihazlara bağlı olmadığı için çok ciddiye almıyorlar bebeğimizi. Bizim tek isteğimizde cihazlara bağlanmadan Sefa’nın iyileşmesi. Valilikten aldığımız ikinci izin. Kampanya 15 aydır devam ediyor. Maalesef ki valilik izninin bitmesine 9 ay kaldı. Üçüncü izni alamayacağız, bu sebeple paranın toplanması gerekiyor.”

İlacın en kısa sürede Sefa’ya ulaşması gerektiğini aksi durumda Sefa'nın ileri zamanda yutkunma kasları ve nefes alma kaslarını kullanamayacağını söyleyen Rabia Arput şöyle devam etti: “Artık emeklerken gücü tükeniyor, kasları gittikçe zayıflayıp hareket edebilme kabiliyetini kaybedebilir. Bunun sonucuda makinalara bağlanacağı anlamına geliyor.”

“65 BEBEĞİN ÖLÜMÜNE ŞAHİT OLDUK”

Doktorların SMA-TİP2 hastası çocuklarda ölüme çok sık rastalanmadığını söylediğini ifade eden Rabia Arput bir anne olarak tedirginliğini şöyle belirtti: “SMA-TİP2 hastası olup ölen çok çocuğumuz var. Sadece 15 ay içerisinde 65 bebeğin ölümüne bizde şahit olduk. Yalnız kampanyadan bildiğimiz bebekler bunlar, onun dışında ölenleri bilmiyoruz.”

“TEK DOZ İÇİN BÜYÜK BİR MALİYET AMA BİR EVLAT İÇİN DEĞİL”

Tek doz ilacın 34 milyon lira olduğunu belirten anne Arput, iyileşmesi için yeterli olduğunu belirterek şöyle söyledi: “Tek doz için büyük bir maliyet ama bir evlat için fazla değil.”

“DERNEKLERİN YARDIMINA İHTİYACIMIZ VAR”

Sefa için derneklere çağrıda bulunan Arput şunları söyledi: “Sefa’nın iyileşmesi için her şeyi yapıyoruz. Sefa fizik tedaviye gidiyor. Kampanyalarımız mevcut, kumbara dağıtıyoruz, stantlar açıyoruz. Derneklerin yardımına ihtiyacımız var. Kermesler düzenlenmeli. Sefa’nın sesini duymalarını istiyoruz.”

SEFA İÇİN ZAMAN DARALIYOR

Anne Arput, dolarla birlikte ilacın fiyatının da yükseldiğini şöyle söyledi: “Kampanyanın yüzde 31’i toplandı. Hem eksiğimiz büyük hem zamanımız dar. Kampanyaya başladığımda tutar 25 milyon lirayken dolar yükseldikçe ilacın fiyatı da yükseldi. Bu sebeple sıfıra sıfır elde var sıfır oldu.”

“ÇOCUĞUNUZ BİR ŞEY İSTİYOR VE SİZ VEREMİYORSUNUZ!”

Türkiye’de ki ilacını 4 ayda bir alan Sefa bebeğin bağışıklığı oldukça düşük. Kilo almaması gereken bir zamanda olduklarını söyleyen Rabia Arput: “Sefa’nın 13 buçuk kilonun üstüne çıkmaması gerekli tedaviyi alabilmesi için bu sebeple diyetisyenden yardım alıyoruz. Dışarı gördüğü istediklerini bile alamıyoruz. Çocuğunuz bir şey istiyor ve siz veremiyorsunuz.” diyerek üzüntüsünü dile getirdi.

“Hesaplar valilik izinli olduğu için blokeli annesi olmama rağmen para çıkışı yapamam.” diyen anne yardımları beklediğini belirtti. 

“TOP OYNAMAK VE İP ATLAMAK İSTİYORUM.”

Sefa Bursa Haberdar mikrofonuna hayallerini şöyle bahsetti: “Top oynamak ve ip atlamak istiyorum."